Tiziano tiene TEA, trasplante de riñón y 22 operaciones: "Aprendí a ser madre, enfermera, directiva y abogada"

“Necesito que el día dure 48 horas. O 72, mejor. Natalia Laini (41) sonríe al otro lado del teléfono y, con voz agitada, en la primera frase dibuja una radiografía de su vida. Es maestra y madre de tres hijos: su hijo mayor, Tiziano (13), tiene TEA (trastorno del espectro autista) y un trasplante de riñón. Ella fue su donante y pudo darle una vida mejor después de recibir una serie de diagnósticos sombríos a mitad del embarazo.

“Tizi tiene el síndrome de Prunne Belly (un raro trastorno congénito del sistema urinario). A las 28 semanas de gestación me dijeron que iba a tener insuficiencia renal severa. Incluso llegaron a decirme que no iba a nacer. Desde el primer momento me estaban desalojando”, recuerda la madre en charla con TN.

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Natalia cuenta que, en su momento, le ofrecieron un aborto terapéutico. “Aunque estoy a favor del aborto legal, dije que no. Me parecía que el embarazo ya estaba muy avanzado, sentía que tenía herramientas simbólicas y culturales para enfrentar lo que venía, y también estaba muy emocionada de que Tizi iba a sobrevivir”, recuerda.

“Era consciente de que detrás había una historia sin fin”

Natalia se mudó de Santiago del Estero -donde nació y vive- a la Ciudad de Buenos Aires para enfrentar un parto riesgoso. Tiziano vino al mundo el 5 de enero de 2010 en el Maternidad Sardá y logró superar tres paros cardiorrespiratorios en sus primeros momentos de vida. Natalia lo supo desde el principio: cada día de su historia como madre sería la puerta a un nuevo desafío.

Tiziano comenzó la escuela secundaria. “La cuestión es la aceptación de un perfil que no se ajusta a las expectativas de normalidad”, dice su madre. (Foto: gentileza Natalia Laini)

“Era consciente de que había una historia interminable detrás, aunque creo que nunca se llega a dimensionar del todo. Siempre es la expectativa versus la realidad. Hasta que, de repente, tu bebé es alimentado con una sonda y un botón gástrico. Y esas son postales verdaderamente muy duras”, retrata.

Tiziano lleva en su piel las marcas de 22 cirugías, innumerables visitas al quirófano y dos afecciones cardíacas moderadas a severas. En las próximas semanas lo operarán a corazón abierto en el Hospital Italiano de Buenos Aires. “Hay que solucionar algunas enfermedades de las válvulas. Sufre de estenosis: sus arterias están cerradas. La medicación del trasplante de riñón la hace progresar”, dice Natalia, y su voz suelta un suspiro que deambula entre el cansancio y la angustia, dos sentimientos que conoce muy bien.

En los próximos días, Tiziano se enfrentará a una operación a corazón abierto. (Foto: gentileza Natalia Laini)

El viaje de Tiziano por una vida mejor incluye los obstáculos que provienen de la burocracia del sistema de salud. “Con él aprendí a ser madre, enfermera, administradora, abogada”, enumera Natalia, quien también se acostumbró a vivir con “el papel que falta”.

“Me gustaría que, en ese sentido, no fuera todo un sufrimiento. Que las madres que tengan que hacer algo así tengan una solución más rápida. Lo humano debe estar por encima de lo burocrático. Y un papelito a veces te frena todo”, comenta, y continúa: “Aquí no hay situaciones caprichosas. Hay cuestiones coyunturales que tienen que ver con la calidad de vida del chico. El papel debe garantizar el acceso al derecho, no vulnerarlo”.

A los 4 años Tiziano fue diagnosticado con TEA y Natalia entendió que la lucha por darle una mejor vida a su hijo también escaló los lazos afectivos y sociales. “La gran duda es la aceptación de un perfil que no se ajusta a las expectativas de normalidad. Él no socializa como si tuviera que socializar”, dice ella.

Además de Tiziano, Natalia tiene dos niñas: Mara (8) y Ariadna (5). (Foto: gentileza Natalia Laini)

Y reflexiona: “Genera malestar porque quizás, como sociedad, aún no estamos preparados para la neurodiversidad. Vivimos enredados con una determinada realidad, y suele ser muy difícil que los demás entiendan que yo también puedo ser feliz”.

En su rol de docente, Natalia percibe que estas asimetrías también están arraigadas en el sistema educativo. “Es un área que aún no está completamente preparada para estos niños. Cuando nos enseñan a enseñar, nos dan clases modelo. Luego vas a la realidad y es una bomba en la cara, totalmente huida de los libros”, le grafica.

“Tiziano me enseña algo todos los días”

Tiziano está iniciando su primer año de secundaria y exhibe un don para la música: canta y toca el piano. Le gusta el rock, el pop y las canciones de María Elena Walsh. También le encanta dibujar y es un ferviente seguidor de la saga Cars de Pixar. “Cada pequeño coche tiene un nombre y un número. Son muchos y se los sabe todos de memoria. Él te dice uno por uno. Estas preguntas te hacen ver que hay diferentes tipos de aprendizaje e inteligencia. Y al final, termino aprendiendo con él. Tiziano me enseña algo todos los días”, dice Natalia.

Tiziano es un fiel seguidor de la saga Cars. (Foto: gentileza Natalia Laini)

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“A veces me preguntan cómo lo hago, o me dicen 'eres un guerrero'. Y en realidad no lo soy en absoluto. Doy todo por amor a mi hijo. Uno no nace con superpoderes y creo que nadie está preparado para recibir chicos así”, observa. “Lucho todos los días contra mi propia subjetividad como madre y, a veces, creo que no estoy a la altura de un tipo como Tiziano”.

Natalia también tiene dos hijas, Mara (8) y Ariadna (5), que son “divinas con su hermano”. Completó el programa de enseñanza de lengua y literatura, al mismo tiempo que estudiaba música y gestión educativa, y aún espera continuar con su formación profesional: “Me gustaría enfocarme en eso, las neurodiversidades. Me interesa y siento que tengo mucho que aprender. Por supuesto, el día debe durar 72 horas.