Llevamos años creyendo que el autismo was, sobre todo, una enfermedad de hombres. Al fin y al cabo, la prevalencia de los trastornos del espectro conductor si se mantuvo durante mucho tiempo en una sola mujer por cada 4 hombres.
Sin embargo, parece que el dado no es del todo real, y que el problema es que tanto las niñas como las mujeres adultas son infradiagnosticadas. Específicamente, si calcula que a los 18 años el 80% de las mujeres con TEA no han sido diagnosticadas. ¿Por qué? Probablemente pasan inadvertidas porque se esfuerzan en tratar con sus congéneres siguiendo pautas de relación social autoaprendidas.
Alexis Wineman es un buen ejemplo de ello. La joven, con diagnóstico subclínico de TEA en su vida adulta, creció modelando sus comportamientos sociales para “encajar” en la sociedad. Su esfuerzo dio tanto fruto que logró ganar el concurso Miss Montana en 2012 y participó en el certamen Miss América, quedando en los primeros 15 lugares. En posición él le dio la opción de llegar a otros adolescentes, e incluyó adultos, que intuyen que tienen “algo” que les impiden ser socialmente adaptativas.
Las mujeres with TEA se esfuerzan por socializar
Lo que sucede es que las mujeres con TEA tienen una mayor capacidad para poder “camuflarse” o acomodarse socialmente. Lo hacen realizando ejercicios de simulación y planificación de situaciones sociales, a modo de ensayo, para poder dar respuesta a lo que se espera de ellas
Esto plantea dos inconvenientes serios. Por un lado, no es infalible: el “ensayo” suele fallar ante situaciones imprevistas o cambiantes. Por otro lado, esta preparación para socializar les genera un gran desgaste.
Por qué ese desgaste? En esencia porque la estrategia de imitación detectada en niñas y mujeres con TEA supone un aprendizaje explícito sobre cómo se ha de hablar, cómo saludar o cómo aguantar la mirada social. Incluso debe abrirse para mostrar preocupación por las emociones de otras personas ya empatizar.
Imitar estos comportamientos sociales requiere mucha inversión en tiempo, observación y recursos. Y como la interacción social está presente en todas las vidas de la vida (laboral, familiar, social, etc), llegando a vivir en un constante estado de alerta. En muchos casos, incluyendo desembocaduras en problemas de salud mental como depresión, trastorno de pánico y aislamiento social.
Más neuronas para la empatía mantiene el oculto TEA
A nivel genético, los últimos estudios sobre el tema sugieren que existe un factor protector que podría explicar la diferencia entre las características y fenotípicas del TEA según la generación. En concreto, parece que en las mujeres la expresión de las características clásicas del autismo está reducida.
A nivel cerebral, se barajan varias hipótesis. Es posible que la habilidad destacada en la expresión lingüística atribuida al cerebro femenino, potenciada por la gran cantidad de conexiones entre ambos hemisferios, desempeñe un papel importante. Si el cerebro femenino tiene más conexiones, es posible que las niñas con TEA sean capaces de desarrollar en menos tiempo (y con una menor inversión de recursos) una interacción social aparentemente “normal”.
Por otro lado, existen índices de que el cerebro femenino alberga mayor cantidad de neuronas espejo, encargadas de tareas como la imitación y el desarrollo de la empatía. Traslado al TEA femenino, este hecho explicaría por qué en los primeros años de vida la diferencia en interacción social entre las niñas with TEA y las que no tienen este diagnóstico es tan pequeño que muchos de los maestros de infantil e inclusive de los padres no se percatan del mismo hasta la entrada en Educación Primaria. Es a partir de ese momento en que, al duplicarse las cargas lectivas y sociales, las demandas comienzan a superarse a los recursos, la niña mantiene latente un diagnóstico de TEA.
El diagnóstico llega a la vida adulto
Entender que existe un perfil diferente para las mujeres con TEA está provocando el aumento de diagnósticos en edades adultas. Habitualmente, los pacientes con TEA subclínico envían una Consulta psicológica con su propio autodiagnóstico, al que han llegado por haber investigado ellos mismos sobre el tema, o porque algún familiar seek ha detectado sus dificultades y las ha derivado a Consulta. En eso se diferencian claramente del varón con TEA, que suele llegar derivado del neuropediatra o del docente en edades bien tempranas.
El retraso en el diagnóstico y, por tanto, en la atención e intervención psicológica implica que estos pacientes tienen alta probabilidad de padecer otros trastornos como depresión, ansiedad generalizada, ataques de pánico, aislamiento social, y estrés crónico. No es más que el resultado del empeño que dedican a la interacción social para encajar en su entorno laboral, familiar y social. De hecho, las mujeres adultas with TEA soportan un patrón repetido de rupturas with los trabajos, las parejas y amistades. De ahí la importancia del diagnóstico.
Desde el punto de vista clínico, el diagnóstico en edades adultas supone en muchos casos y el punto de inflexión necesario para que aquellos pacientes entesendan qué les ocurre desde que son conscientes de sí mismos. Algunas describiendo que, traduciendo el diagnóstico y junto con la pertinente explicación del mismo por parte del profesional, sienten una especie de "liberación emocional" para la comprensión de lo que existe un trastorno que explica que les lleva ocurriendo toda la vida.
En otros casos, los pacientes entran en un estado de confusión motivado especialmente por la sensación de no entender y el motivo de su retraso en el diagnóstico. O siento que han perdido el tiempo y los recursos adaptándose continuamente a su situación.
En cualquier caso, a partir de ahí se ha de trabajar en terapia estos sentimientos con herramientas como la reconstrucción y la reconstrucción de la situación con el objetivo de reducir el nivel de alerta en el que vivían antes de diagnosticar y también para aumentar los niveles de confianza en si mismo.
Finalmente, se recomienda la intervención focalizada en romper con el estigma del TEA que pueden adquirir las personas de sus entornos más próximos. Es probable que algunos de sus familiares, amigos o compañeros de trabajo no entesendan el diagnóstico debido a los enormes esfuerzos que ha logrado resultar "socialmente aceptables".
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